Las familias y las “epilambaneim”

Esta semana, en concreto el 24 de Mayo, ha sido el Día Nacional de la Epilepsia. La epilepsia es un problema físico causado por un funcionamiento anormal esporádico de un grupo de neuronas. Nada más, ni nada menos. El cerebro convulsiona por unos segundos, se “cortocircuita”, y luego vuelve a funcionar normalmente, a su ritmo. No hay problemática psicopatológica de ningún tipo. Las crisis epilépticas dependen de la zona afectada del cerebro y de sus causas. Cada caso es un mundo, repleto de sorpresas.

Las crisis son como un oleaje. Cada ola tiene una intensidad, una duración y una frecuencia. Hay oleajes que se llevan mejor, otros pueden repercutir en la calidad de vida de quien lo padece y de sus cuidadores. Estamos hablando de que en el mundo hay unos  50 millones de afectados, afectando por igual a todas las razas y culturas.  En España, se estima que la enfermedad afecta a más de 400.000 personas. De cada mil personas, ocho. Y cada año se suman unos 20.000 casos nuevos.

El término epilepsia deriva del griego epilambaneim, que significa ‘coger por sorpresa’. Eso es lo que me pasó a mí, hace 16 años, cuando tenía mi hija apenas 8 meses. Creí verla morir cuando le dio su primera crisis. No sabía si se había atragantado, no respiraba, con un mirada perdida a lo “esquizofrénica”. Una situación que no recomiendo en absoluto.

Así que un buen día, en tu proceso educativo, te topas con una enfermedad neurológica que 7 de cada 10 casos no se sabe por qué ocurre. La escasa información sobre la evolución de la enfermedad, repleta de incertidumbres y situaciones inesperadas, hace que tengas al menos dos vías para resolver la situación: afrontar o evitar.

Desde Familias en la Nube, no nos llevamos bien con la evitación. Nos gusta afrontar. Y nos gusta ayudar a las familias a afrontar las dificultades y los pormenores que la vida trae consigo. De hecho, en mi libro Familias Inteligentes, viene nombrado el verbo afrontar en 28 ocasiones. Incluso en la propia definición de familia inteligente, aparece:

Una Familia Inteligente es aquella que sabe tomar decisiones, que tiene capacidad de afrontar situaciones novedosas, de forma individual y grupal, para formar y mantener un apego seguro de una manera eficiente.

Las familias deben tener un amplio repertorio de habilidades para afrontar un mundo plagado de cambios e incertidumbres. Crecer en familia con un hijo o hija afectado de epilepsia implica vivir de crisis en crisis, nunca mejor dicho. Sabes cuando la ha tenido, no cuando la va a tener. Y hay que saber adaptarse a esta situación. Cualquier proceso de adaptación va unido al concepto de cambio. Y los cambios, si no se esperan, sorprenden.

Cada familia tiene sus “epilambaneim”, sus sorpresas. No se salva ninguna. Y si no, espera a la adolescencia, que para mí es la etapa reina de las sorpresas. Las nuevas tecnologías, por ejemplo, están siendo un campo abierto a las sorpresas. Para bien o para mal. La familia inteligente pretende anticipar esas “sorpresas”, pero es imposible (y poco inteligente) pretender controlar absolutamente todas.

Por eso,  la familia inteligente debe sembrar un contexto donde se aprenda a manejar esas sorpresas. A anticiparlas en la medida de lo posible, y a afrontarlas. Con resiliencia, es decir, metiéndose en el charco. Y ya que te metes, disfrútalo, saca provecho de esa situación.

Quiero compartir este video, muy emotivo para mí, porque su protagonista es mi hija. Espero que lo disfrutéis y que ayude a muchos niños, niñas y adolescentes a afrontar con inteligencia sus diferentes realidades, y a las familias a llevarse mejor con las sorpresas.

Un abrazo.

https://www.youtube.com/watch?v=B6JEHJseMfE&feature=youtu.be